Les enfants de la lune, une vie sous haute protection

On les appelle les enfants de la lune. En réalité, ils souffrent d’une maladie héréditaire extrêmement rare connue sous le nom de Xeroderma Pigmentosum. Les enfants qui en souffrent ont une hypersensibilité aux rayonnements ultraviolets, ce qui leur interdit toute exposition au soleil. (Image d’en-tête : © saha.ma)

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Vêtus d’habits de cosmonautes, des enfants se protègent désespérément du soleil. Interdiction formelle d’aller dehors en pleine journée sans son casque.

Ces enfants souffrent d’une maladie héréditaire particulièrement rare (une naissance sur un million), connue sous le nom de Xeroderma Pigmentosum. En France, cette pathologie concerne 91 enfants.

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En effet, sans protection totale, ils souffrent de cancers cutanés et de sévères dommages oculaires. Souvent, ils ont aussi des troubles neurologiques. Pour éviter toute exposition au soleil, ils ne sortent que la nuit. C’est pour cela qu’on les appelle, « les enfants de la lune« .

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Des rayons ultraviolets mortels pour ces enfants 

Sans la mise en place d’une protection totale contre le soleil, l’espérance de vie de ces jeunes est de moins de 20 ans. Chacune de nos cellules contient du matériel génétique sous forme d’ADN. Ainsi, en cas d’exposition au soleil, les UV agressent constamment l’ADN de la peau. Il s’altère, il se « dégénère » et devient anormal.

Quand tout va bien, la peau est tout à fait capable de se défendre contre l’agression du soleil, car elle contient son propre système de réparation de l’ADN. 

Certains enfants de la lune au Maroc n’ont pas les moyens de se payer un masque. En effet, il coûte 30 000 dirhams soit un peu moins de 2 800 euros / © Toumi Yassine / Libération

Mais chez les enfants atteints de Xeroderma Pigmentosum, le système de réparation de l’ADN n’est pas efficace parce que les gènes qui le contrôlent s’altèrent du fait des mutations héréditaires. Autrement dit, ce système ne fonctionne pas et l’ADN ne se répare plus correctement. 

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Une vie sous haute protection 

Pour un enfant de la lune, le risque de développer un cancer de la peau est 4 000 fois plus élevé que dans la population générale. C’est pourquoi, afin de lutter contre le Xeroderma Pigmentosum, le traitement le plus efficace reste la photoprotection. Ainsi, aucun espace de peau ne doit être exposé.

Pourtant, ce n’est seulement qu’en 2014 que des masques ont été distribué aux enfants. Des masques ô combien indispensables pour leur survie

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